Oleh: Izzatie Rizan
PETALING JAYA: “Buatlah ujian saringan, cukup kami yang rasai deritanya”.
Itu rayuan pesakit Talasemia Major, Irham Hakimi Mohamad Hamdan yang mahu semua bakal raja sehari melakukan ujian saringan talasemia bagi mengelak zuriat mereka mendapat penyakit genetik sel darah merah.
Didiagnos penyakit itu sejak usia 4 bulan, beliau berkata banyak pengorbanan perlu dilakukan,bukan sahaja melibatkan wang ringgit bahkan sepanjang hidup menjadi penghuni setia hospital.
Irham Hakimi, 28, berkata tahap kesedaran menjalani ujian saringan perlu dipertingkatkan khususnya membabitkan golongan itu sebagai langkah pencegahan sekaligus menghapuskan penyakit genetik itu daripada terus diwarisi.
Sebelum ini ada laporan mengenai pasangan pengamal perubatan terpaksa memutuskan tali pertunangan selepas mengetahui kedua-dua mereka adalah pembawa penyakit talasemia.
Bakal pengantin perempuan yang dikenali sebagai Dr Farra, dilaporkan berkata sebelum ini hanya tunangnya memaklumkan dirinya pembawa talasemia.
Talasemia adalah penyakit genetik dimana pesakit tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang cukup.
“Pentingnya saringan ini masa hadapan, jika penghidap sesama penghidap nikah, peratusan untuk mendapat zuriat penghidap talasemia itu sangat tinggi.
Masyarakat perlu tahu, pelbagai gejala dialami kami pesakit talasemia antaranya cepat letih, pucat, sesak nafas, serta perkembangan fizikal terjejas.
Lebih menyedihkan jika penghidap adalah bayi…menguruskannya memang susah apatah lagi perlu berulang alik ke hospital.” katanya kepada Buletin TV9.
Irham Hakimi berkata ungkapan “Menangis hari ini, itu lebih baik” buat bakal pengantin daripada menyesal di kemudian hari.
Menerima ketentuan takdirnya dengan reda beliau berkata kehidupan sebagai pesakit Talasemia sangat mencabar.
Kos rawatan mencecah RM3,000 sebulan malah pesakit memerlukan pemindahan darah setiap tiga atau empat minggu.
“Selepas dah isi darah, doktor akan melihat bacaan zat besi pula, jika bacaan naik perlu buang zat besi terkumpul melalui suntikan di perut, yang ini kami kena pakai selama 8 jam dan membataskan pergerakan kami.
“Saya tidak pernah menyalahkan takdir dan terima ketentuan hidup saya, sebagai pesakit saya juga tidak jadikan ia limitasi dan penghalang untuk saya kekalkan hidup sihat serta bergerak aktif ke mana-mana”. tambahnya.
Laporan menunjukkan, jika kedua-dua bakal pengantin adalah pembawa genetik sel darah merah, kebarangkalian 25 peratus anak mereka menghidap Talasemia major, manakala 50 peratus sebagai pembawa genetik Talasemia dan 25 peratus lagi normal.
Pakar Perunding Hematologi Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Dr Edmund Chin Fui Min berkata, bagi mengawal penyakit genetik itu terus meningkat, setiap individu perlu bersifat lebih terbuka menjalani ujian saringan terutama jika ada sejarah keluarga penghidap penyakit itu.
“Masyarakat perlu ambil tahu mengenai penyakit ini, salah satu caranya adalah melalui pendidikan, penerapan mengenainya harus dimulakan di peringkat sekolah.
“Dan di peringkat nasional, kempen yang lebih giat perlu dilakukan kerajaan untuk menyedarkan masyarakat agar lebih cakna,” katanya.
Jelasnya jika kedua-dua pasangan ada genetik pembawa talasemia, mereka perlu mendapatkan nasihat doktor, selain wajar menghadiri kaunseling genetik.
“Saya juga berpendapat pembawa talasemia semakin ramai di negara ini, namun mereka (pembawa) gagal dikesan kerana tiadanya ujian saringan dilakukan”
“Jadi saya sarankan kalau boleh buatlah ujian saringan secara sukarela dan sama ada..apakah pilihan selepas itu? semuanya bergantung kepada individu berkenaan, tapi harus diingatkan setiap pilihan yang dipilih perlukan berdasarkan fakta yang jelas daripada doktor,” katanya lagi.
Di Malaysia ketika ini, setiap pasangan yang ingin mendirikan rumah tangga hanya diwajibkan melakukan ujian saringan HIV.
