Oleh Ridhwan Rusydi Azri Roslan
KUANTAN: Sekali pandang, tiada apa yang membezakan Muhammad Athif Fahri Mohd Farhan yang berusia 11 bulan dengan kanak-kanak lain seusianya.
Namun, di sebalik wajahnya yang ceria, anak bongsu daripada tiga beradik itu disahkan menghidap penyakit genetik jarang berlaku – Atrofi Otot Spina (SMA) selepas dilahirkan.
Disebabkan penyakit itu, Athif hanya terlantar, tidak dapat merangkak, berdiri atau berjalan seperti kanak-kanak lain, terpaksa bergantung pada mesin pernafasan sepanjang masa.
Menurut ibunya, Nur Azizah Zamri, 33 tahun, tiada sebarang gejala tidak normal dikesan sepanjang sembilan bulan dia mengandungkan Athif.
Malah, semua pemeriksaan kandungan yang dilakukan juga tidak menunjukkan sebarang keabnormalan pada tumbesaran janin.
Namun, segalanya berubah apabila doktor mengesan sesuatu yang tidak kena pada bayinya selepas dua hari dilahirkan.
‘Ketika nak keluar hospital pada hari kedua dia lahir, doktor nampak bayi macam pelik, macam lembik. Bila doktor periksa, doktor kata dia tak beri respon.’
‘Jadi doktor masukkan ke Unit Rawatan Rapi (ICU) dan ambil darah dia dan hantar ke Institut Penyelidikan Perubatan (IMR). Ketika umur dia sebulan lebih, doktor sahkan dia mengidap penyakit SMA Jenis 1.
Saat doktor mengesahkan anaknya mengalami Atrofi Otot Spina (SMA) jenis 1, beliau hilang kata-kata.
Mana tidaknya, walaupun bekerja sebagai seorang jururawat, namun sindrom itu bukan sahaja tidak pernah didengari, malah tidak pernah terlintas dugaan itu akan menimpa keluarganya.
‘Walaupun saya seorang jururawat, tapi saya tidak pernah dengar tentang penyakit ini. Saya pun cari di google penyakit ini, dan dapati ianya rare dekat Malaysia, yang banyaknya di luar negara.
‘Saya tengok ada tiga rawatan, dan kalau tak rawat, dia akan meninggal sebelum usianya dua tahun’ katanya.
Memikirkan keadaan anaknya, mahu tidak mahu Azizah terpaksa mengambil cuti tanpa gaji sejak 11 bulan lalu untuk menjaga anak bongsunya ini.
Suaminya yang bekerja sebagai kerani di sebuah syarikat swasta tidak mampu menanggung kos rawatan yang mahal.
‘Masa mula-mula dia lahir, dia tidak perlu pakai mesin bantuan pernafasan tetapi ketika umur dia tiga bulan, dia dah semakin lumpuh dan otot pernafasan dia menjadi semakin lemah.
‘Kalau dulu, saya boleh bawa dia ke bilik mandi untuk mandikan dia, sekarang setakat lap-lap atas katil sahaja. Air liur pun dah tak boleh telan. Kalau dulu menyusu badan pun boleh.”
Lebih menyedihkan, Athif hanya mampu diberikan ubat selepas berumur 6 bulan apabila Azizah berjaya mengumpulkan dana.
Setiap bulan, kos perubatan Athif menelan belanja RM40,000.
Malah, beliau sudah membelanjakan hampir RM200,000 untuk rawatan dengan membeli ubat dan peralatan lain hasil sumbangan pelbagai pihak.
‘Saya mula cuba kumpul dana untuk dapatkan rawatan untuk anak saya. Bila dah cukup RM40,000, baru dapat beli botol pertama ketika dia berumur 6 bulan.
‘Masa itu, anak saya dah tidak boleh bergerak langsung. Kerap kali wajah dia membiru, berhenti bernafas. Namun, sejak makan ubat, selepas dua minggu dia dah boleh angkat tangan, dah boleh respon.’ katanya.
Menurut doktor, penyakit dialami Athif mampu disembuhkan dengan suntikan terapi genetik, namun kosnya mencecah RM9 juta ringgit.
‘Saya harap kerajaan akan bantu anak saya. Sebab ini penyakit jarang jumpa di Malaysia pun tidak banyak kes seperti ini, jadi saya harap Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) dapat bantu.
Penyakit jarang jumpa dihidapi oleh kurang daripada satu dalam empat ribu individu dalam sesebuah komuniti.
75% penghidapnya adalah kanak-kanak, manakala 80% penyakit adalah berpunca dari faktor genetik.